Résumé
Cette contribution est basée sur les résultats d’une étude des obstacles et facilitateurs à la socialisation des adolescents et jeunes adultes vivant avec la mucoviscidose. Plutôt que présenter de façon générale ces résultats, elle se focalise sur un aspect spécifique, l’analyse des différentes configurations discursives du récit de soi et du rapport singulier aux représentations des autres et de l’institution de jeunes vivant avec la mucoviscidose. Les discours recueillis manifestent plusieurs formes d’engagement social avec la maladie, notamment le désir de s’adapter à l’entourage social et de dépasser le ressassement du handicap. Même si la vie sociale s’organise plus ou moins en prise avec un suivi thérapeutique, et si elle est alourdie par un contexte éducatif encore peu adapté, les expériences propres de ces jeunes les conduisent à s’extraire de la bipartition malade/non malade pour inventer des affinités entre pairs avec la maladie. L’apport de cet article réside dans la mise en évidence d’un vécu des relations interindividuelles, qui se pose surtout en termes d’accès à la participation sociale, de sorte que la vie sociale perçue comme signifiante ne reste pas en dehors du milieu scolaire, où le handicap reste formulé comme un empêchement.