Résumé
A health care surrogate is an adult who is appointed to make healthcare decisionsfor the patient when that patient becomes incapacitated. Advance health care directive canbe delegated to a health care surrogate. Few patients and general practitioners know of thisconcept, which is underused. In this document we focused on two lines of research : whatgeneral practitioners think of a health care surrogate, the experience of patients in choosinga health care surrogate, the objective was to understand and compare these experiences. Aqualitative method was used with data collection from semi-structured interviews of patientsand general practitioners until data saturation, with a phenomenological semio-pragmatic ana-lysis. Twelve general practitionersand thirteen patients were interviewed. They agreed on theimportance of a health care surrogate in the context of the end-of-life care, on the lack ofplanning in ambulatory care, and the banalization in nursing homes. The roles of a health caresurrogate were well defined: a caregiver, a contact person, someone that can listen and makedecisions in the event of incapacity. The responsibility of being chosen meant a commitment.A close link was necessary but not sufficient (trust was redefined in this particular context,psychic and around personal belief). Designating the general practitionersas a health care sur-rogate was done by default. The general practitionersvoiced their lack of knowledge as well assome restrictions to tackle the end-of-life care. A health care surrogate is a fundamental linkbetween the general practitionersand the patient all along the patient care process regardingthe end-of-life care. The choice should be made in advance. The health care surrogate shouldalso be supported in its role.
La personne de confiance accompagne le patient et l’aide dans les décisions jusqu’en fin de vie. Les directives anticipées peuvent être confiées à la personne de confiance. Ce dispositif est peu connu des patients et des médecins généralistes et est sous utilisé. Deux axes ontété étudiés : les représentations qu’ont les médecins généralistes de la personne de confiance. L’expérience vécue des patients dans la désignation de la personne de confiance. L’objectif était de comprendre et comparer ces expériences. Ce travail a été mené suivant une méthode qualitative avec recueil de données par entretiens semi-dirigés de patients et de médecins généralistes, jusqu’à saturation des données. Les entretiens ont été analysés dans une démarche sémio-pragmatique phénoménologique. Douze médecins et 13 patients ont été interrogés. Ils s’accordaient sur l’intérêt de la personne de confiance dans le contexte de la fin de vie, sur le manque d’anticipation en ambulatoire et la banalisation en EHPAD. Les rôles de la personne de confiance étaient bien définis : aidant, interlocuteur, écoute, décisions en cas d’incapacité du patient. La charge d’être désigné impliquait un engagement. Un lien de proximité était nécessaire mais pas suffisant (la confiance était redéfinie en contexte particulier, psychique et autour des convictions personnelles.) Désigner le médecin comme personne de confiance se faisait par défaut. Les médecins exprimaient leur manque de connaissance et certains freins à aborder la fin de vie. La personne de confiance est un lien fondamental entre les médecins généralistes et le patient tout au long du parcours médical et concernant la fin de vie. Sa désignation doit être anticipée. La personne de confiance doit également être accompagnée dans son rôle.