Résumé
Cette recherche porte sur les pratiques informationnelles des spécialistes de la maladie rare. Elle questionne leur utilisation des sources, leurs choix et leurs adaptations pour transmettre les informations aux aidants. Il s’agit ici de parents d’enfants atteints d’anomalies du développement et/ou de déficience intellectuelle pour qui l’accès à l’information est encore plus complexe en cas d’errance diagnostique. Les spécialistes sont confrontés à l’impossibilité d’une connaissance complète et suffisante sur la génétique et les maladies rares, d’où la nécessité d’une veille constante. Nous avons observé que la construction des connaissances pour le spécialiste n’est pas le résultat d’une pratique individuelle, mais plutôt d’un « butinage » qui s’appuie à la fois sur des ressources scientifiques et sur les avis, les confrontations d’interprétations et les sollicitations d’expériences d’autres collègues ou d’experts du domaine. La circulation de l’information se fait en dehors des circuits de communication et d’échanges traditionnels, ce qui rend complexe son caractère objectivable. La maladie rare, pensée en tant que contexte de recherche informationnelle et la situation d’errance comme contexte de crise, participent de pratiques informationnelles plus ouvertes où l’interdisciplinarité est de mise.