Résumé
Ce travail de thèse a été fait en contrat industriel avec Pikcio, une entreprise qui développait une blockchain privée. L'objectif initial était d’explorer plusieurs cas d’usage de la blockchain en santé partant du constat selon lequel, ces cas d’usage étaient absents de la littérature, qui était dominée par des études descriptives des potentialités de la blockchain en santé .Nous avons commencé notre thèse par la recherche des cas d’usage que nous pourrions initier. Parmi ceux que nous avons identifié, un seul cas a pu être retenu ; celui de la carte d’allergie numérique. Les 4 papiers principaux et le papier en annexe 1 dont je suis la seule auteure permettent de répondre chacune à un aspect de notre question de recherche générale qui est celle de savoir : Quelles sont les caractéristiques idéales d'un DPS qui serait accepté par les individus et qui répondrait à leurs besoins pour une adoption et une utilisation réussies ? Quels sont les éléments à prendre en compte ? Serait-il possible de créer une telle application de manière scientifique en faisant émerger des connaissances rigoureuses et exploitables ? Le premier papier de cette thèse s’intéresse à la carte numérique d’allergie comme un cas d’usage de blockchain en santé. A travers un processus d’action design research, nous examinons la pertinence de la blockchain par la confrontation entre les besoins identifiés et les caractéristiques de la blockchain. Les réflexions sur ce papier ont permis de mettre en exergue l’importance d’aller en profondeur dans l’analyse des besoins de terrain et les deux papiers suivants se sont approfondis sur deux grands challenges qui ont été relevés dans les discours des interviewés. Le deuxième papier utilise le cadre d’action design research pour faciliter l’adoption de la carte numérique d’allergie en tant qu’application de santé dans la catégorie des DPS. Dans ce papier, nous partons du constat que les modèles d’adoption existants sont limités pour permettre que les résultats de recherche soient utilisés par les praticiens lors du design pour prendre en compte des mesures afin de faciliter l’adoption dans le cadre des projets concrets. Nous utilisons une méthodologie thématique d’analyse des données inspirée de la théorisation enracinée pour faire ressortir les perceptions utilisateur relative à l’adoption et pouvoir ainsi appliquer cela dans le cas de la carte numérique d’allergie. Comme résultats, nous avons pu ressortir les éléments de description du contenu, des bénéfices, des leviers et barrières à l’adoption de la carte numérique d’allergie. Certains de ces éléments ont permis d’informer le design de l’application et nous avons aussi émis des propositions de recherche, notamment celle concernant l’impact du contexte sur l’adoption d’une application de santé. Cette proposition de recherche est le point de départ pour notre papier 4 qui est une étude expérimentale en cours permettant d’étudier l’adoption des applications de santé en utilisant la perspective du situational privacy calculus. En fin notre papier 3 se focalise sur la qualité de l’information en utilisant la perspective des affordances pour définir la qualité de l’information comme le résultats des interactions entre les utilisateurs et l’application qui contient l’information. Cette perspective nous a permis de proposer cinq principes de design qui ont été appliqués au cas de la carte numérique d’allergie. La limite principale de notre travail est liée au fait que l’objectif de thèse qui était d’explorer plusieurs cas d’usage de la blockchain en santé n’a pas été atteint à cause des différentes difficultés que nous avons rencontrés. Nous n’avons donc pas pu collecter assez de données, ni initier plusieurs cas d’usage comme prévu. Comme perspective de recherche, je vais commencer un postdoc avec pour objectif de continuer le cas de la carte d’allergie et d'initier le cas du traçage des consentements pour les études cliniques.