Résumé
Objectifs : Des études récentes montrent que les lipodystrophies ont une prévalence relativement élevée en Afrique. De plus l'éviction de certaines molécules recommandée par l'OMS à titre préventif n'est pas directement applicable partout ni pour tous. Le nombre de personnes concernées pourrait être très important. Les manifestations cliniques multiformes ou avec des signes très spécifiques mais inconnus des nosologies populaires soulèvent la question de leur interprétation locale. Cette communication a pour objectif de répondre à 4 questions: les personnes atteintes de lipodystrophies les perçoivent-elles comme pathologiques ? les associent-elles aux ARV ? quelles explications en donnent-elles ? avec quelles conséquences ? Méthode : L'étude qualitative a été réalisée par entretiens approfondis essentiellement auprès de vingt personnes atteintes de lipodystrophies cliniques, sous ARV depuis 10 ans et incluses dans la cohorte ANRS 1215 à Dakar (Sénégal). Résultats : Pour des atteintes d'intensité et de localisations similaires, les attitudes et les interprétations sont assez variées. Outre la manière dont les signes s'intègrent dans la morphologie des individus ou dans leur histoire corporelle, ces différences reflètent des sensibilités liées au sexe ou à l'âge. Elles proviennent aussi de configurations sociales qui conduisent certaines personnes à ne pas percevoir ces signes ou les considérer comme " secondaires ", et d'autres à les juger très invalidants. Les interprétations n'associent pas toujours ces signes aux ARV, mais convoquent d'autres causes. Elles attestent d'une gestion des lipodystrophies dans la relation soignant-soigné différente de celle recommandée par l'OMS, et de celle pratiquée dans les pays du Nord. Les lipodystrophies ne semblent pas (encore) avoir valeur de " marque " du VIH aux yeux de la population générale, mais sont parfois vécues très difficilement. Conclusion : Les lipodystrophies peuvent être une source de souffrance jusqu'à présent peu entendue et gérée par les systèmes de soin au Sud. Nos résultats permettent de faire des propositions pour mieux les appréhender dans la relation de soin, globalement et en discernant les situations dans lesquelles les interprétations culturelles ne protègent pas de la souffrance.